Ellie'nin Hikayesi

Ayakta durma desteğinin sadece fiziksel bir yardımdan daha fazlası olabileceği

Son 40 hikaye blog yazımızda, sadece fiziksel yeteneklerini değil, aynı zamanda sosyal ve iletişim becerilerini de geliştirmek için çok çalışan genç bir kız olan Ellie'nin hikayesini duyuyoruz!

Ellie ile tanışın. Ellie 6 yaşında ve annesi, babası ve ağabeyi Cameron ile İskoçya'nın Moray kentinde yaşıyor. Ellie, Disney müzikallerinin büyük bir hayranı ve Linkimal hayvanları ve duyusal oyuncaklarıyla oynamayı seviyor. Ailesi ve arkadaşlarıyla yürüyüşe çıkmayı ve parka gitmeyi seviyor. Parktaki erişilebilir salıncakta ve döner kavşakta oynamayı seviyor! Her gün arkadaşlarını görmek için okula gitmekten hoşlanıyor.

Ellie'nin Serebral Palsi ve Hidrosefali teşhisi var ve vücudunun her yerinde zayıflık var. Brüt motor fonksiyonundaki sınırlamaları GMFCS seviye V'e eşdeğer.

Baş kontrolüyle mücadele ediyor ve terapi programıyla bunu geliştirmek için çok çalışıyor. Konuşamıyor ancak ihtiyaçlarını farklı yöntemlerle iletmeyi öğreniyor. Ellie'nin ciddi bir görme bozukluğu var ve yemek yeme ve yutma güçlüğü çekiyor. Beslenmesine ve kilosunu korumasına yardımcı olmak için bir gastrostomisi var ancak az miktarda püre haline getirilmiş yiyecek de yiyor.

Ellie'nin ihtiyaçları, okul ve sağlık ekiplerinin desteğiyle, şefkatli ailesinin 24 saat bakımı ve duruş desteği gerektiriyor.

Ayakta durma aktivitelerinde ona yardımcı olacak bir destek ise Jenx

Multistander !

Anne Vicki diyor ki:

“Ellie Multistander'ı çok seviyor ve her gün kullanıyor. Folyo battaniyesiyle oynamayı ve ayakta dururken çok fazla ses çıkarmayı seviyor. Stander'ı çok rahat buluyor ve içinde oynamadığı zamanlarda genellikle içinde uyuyakalıyor! ” 

Destekli ayakta durmanın Ellie'ye birçok potansiyel fiziksel faydası var:

Alt ekstremitelerindeki hareket aralığını koruyabilmek için hamstringlerine uzun süreli germe egzersizleri yaptırıldı.
Kemik yoğunluğunu ve kalça stabilitesini artırabilecek alt ekstremitelere ağırlık verilmesi.
Otururken daha sık görülebilen, mesane, bağırsak ve solunum fonksiyonlarına yardımcı olabilen, iç basınçta azalma.

Ancak Multistander sadece fiziksel bir yardımcıdan çok daha fazlası ve Ellie ayakta durarak oynamaktan, iletişim kurmaktan, öğrenmekten ve etrafındaki dünyayla etkileşim kurmaktan hoşlanıyor.

Ellie, iletişim için anahtar cihazlarını kullanmak ve büyükannesiyle duyusal oyuncaklarıyla oynamak için Multistander'da çok çalışıyor .

Ellie'nin duruşunu ve günlük aktivitelerini desteklemeye yardımcı olan Multistander'ın özellikleri:

Tepsi, Ellie'nin en sevdiği oyuncakları desteklemek ve orta hat oyununu ve üst uzuv kontrolünün gelişimini teşvik etmek için mükemmeldir. Ayrıca enteral beslenme pompasını güvenli bir şekilde destekleyebilir, böylece bir beslenme devam ederken ayakta durmaya ve oynamaya devam edebilir.

Multistander, Ellie'nin bireysel ve benzersiz ihtiyaçlarını destekleyebilen son derece ayarlanabilir ve modüler duruş aksesuarları sağlar. Baş seviyesinden destek, oyuncakları ve cihazlarıyla bağımsız oyun zamanı geçirmesini sağlar. Ayrıca bakım yükünü azaltır ve güvenli, rahat ve mutlu bir şekilde ayakta durduğunu bilerek güvende olan ailesi için serbest zaman sağlar.

İşte Ellie'nin iPad'inde muhteşem bir resim çizdiği an!

Ayakta durmak Cameron ve arkadaşlarıyla daha fazla oyun ve etkileşime olanak tanır. Ellie'nin abisiyle yakın bir bağı vardır ve Multistander'ın destekleri Cameron'ın aktivitelerde üst uzuvlarını güvenli bir şekilde kullanmasına yardımcı olmaya odaklanabilmesi anlamına gelir. Gövde yanal destekleri, baş desteği ve tepsi, Cameron'ın dirseklerini ve ön kollarını birlikte etkileşime girerken nazikçe yönlendirebilmesini ve yakın kardeş bağlarını geliştirmeye devam etmesini sağlamak için birlikte çalışır.

Ellie, Multistander ve F-Kelimeler (1,2):

Fitness – Destekli ayakta durmanın Ellie için birçok fiziksel faydası vardır. En önemlisi kas esnekliğini desteklemek için bir pozisyon değişikliğidir ve duruş bozukluğunu önlemeye yardımcı olabilir. Ayakta dururken ağırlık taşımak kemik yoğunluğu ve kalça stabilitesi için faydalı olabilir. Ayakta durmak solunum, sindirim ve mesane ve bağırsak işlevlerine yardımcı olabilir. Ayakta durmak ayrıca daha yüksek GMFCS seviyelerindeki çocuklar için hafif bir fiziksel aktivite biçimi olabilir. Multigrip baş desteği Ellie'nin baş duruşunu orta hatta tutar, bu da duruş kontrolü üzerinde çok fazla çalışmak zorunda kalmayacağı anlamına gelir. Bu, nesneler görüş alanına daha kolay getirilebildiği için görüşünü ve çevresindeki ortamı keşfetmesini kolaylaştırabilir.

İşlevsellik – Baş seviyesinden aşağıya doğru sağlanan kapsamlı destek, Ellie'nin oyun oynarken veya bir görevi yerine getirirken sarf ettiği eforu azaltmaya yardımcı olur ve daha odaklanmış kontrol ve hareket sağlar – özellikle üst uzuvları aracılığıyla. Multistander tepsisindeki anahtar cihazlarına ulaşarak ve onları iterek iletişimi üzerinde sıkı bir şekilde çalışmaya devam ediyor.

Arkadaşlar – Destekli ayakta durma, daha hareketli arkadaşlarla göz hizasında oynamayı mümkün kılabilir, ayrıca öğrenme ve oyun için ayakta durma çerçevelerini kullanan diğer arkadaşlarla etkileşim ve tanışmayı da kolaylaştırır.

Aile – Multistander, sevgi dolu bir ev ortamında bolca oyun ve aile etkileşimini açıkça teşvik ederken, aynı zamanda bakım yükünü hafifletmeye de yardımcı olur. Ellie, duyusal oyuncaklarıyla güvenli ve bağımsız bir şekilde oynayabilir ve bu da aile bakıcıları için biraz serbest zaman sağlar.

Eğlence – Multistander yalnızca 'ayakta durmak' için kullanılmıyor. Çok fazla oyun, keşif ve öğrenme için terapötik bir cihaz. Odadan odaya ve hatta evde dışarıda bile hareket edebiliyor, bu yüzden Ellie'nin ayakta durması asla durağan veya sıkıcı olmuyor!

Gelecek – Multistander, son derece ayarlanabilir özellikleri sayesinde önümüzdeki birkaç yıl boyunca Ellie ile birlikte büyümeye devam edecek. Destekler, ihtiyaçları değiştikçe veya becerileri geliştikçe kolayca eklenebilir veya çıkarılabilir, böylece hem Ellie hem de ailesi ayakta dururken güvende ve mutlu hissetmeye devam edebilir.

Referanslar:

1) Dünya Sağlık Örgütü. (2001) İşlevsellik, Engellilik ve Sağlık Uluslararası Sınıflandırması (ICF).
2) Rosenbaum, P. & Gorter J. Çocukluk engelliliğindeki 'F-kelimeler': Yemin ederim ki böyle düşünmeliyiz! Çocuk: bakım, sağlık ve gelişim. 2011; 38(4): 457–46